Preview Mode Links will not work in preview mode

I Sverige finns cirka 500 000 personer som lever med en neurologisk diagnos. Räknar man med närstående är det betydligt fler som påverkas av sjukdomen. För att uppmärksamma hur det är att leva med en diagnos, både som drabbad men också som anhörig, har Neuro producerat podden Diagnoser på djupet. I det första avsnittet hör vi Louise Hoffsten, hennes man och deras son.

- Kunskap om neurologiska diagnoser måste spridas. Så många är drabbade och vi måste uppmärksamma hur det påverkar. Därför är det viktigt att både den drabbade och deras närstående får berätta om sina erfarenheter, säger Louise Hoffsten.

Ambitionsnivån är hög med podden. Berättelserna korsklipps och bearbetas så att upplevelsen blir stor.

- Genom att vi korsklipper berättelserna, och genom att vi arbetar med ljudeffekter och musik så hoppas jag att podden pedagogiskt och känslomässigt förmedlar hur det är att leva med en neurologisk diagnos, säger Alfred Skogberg, kommunikatör på Neuro och producent till podden.

Närstående är en grupp som ofta glöms bort. Men deras upplevelse av hur det är att stå bredvid någon med en diagnos är oerhört viktig att förmedla, inte minst för vårdpersonal.

- När fler förstår hur olika personer påverkas av en diagnos kan vården fatta bättre beslut. Det blir en win win, säger Louise Hoffsten.

May 26, 2019

Jane Eliasson är tvillingmamma med den neurologiska diagnosen multipel skleros, ms som kämpar för att behålla tålamodet och orken. Innan graviditeten märkte ingen att hon bar på diagnosen.
-Alla de här kroppsliga fysiska symtomen kan jag faktiskt ta. Men inte ms-tröttheten, som också kallas ms-fatigue. Den gör att jag inte känner igen mig själv längre. 
Jane har svårt att fokusera, ta in information och komma ihåg viktiga saker. Allt detta syns ju inte på mig och människor har så svårt att förstå att jag har de problemen som gör vardagen besvärlig.
-Folk blev chockade när de fick höra att jag haft ms i över tio år. De kroppsliga symtomen som kommit efter graviditeten kan jag ta, men inte den stora ms-tröttheten. Jag vågar inte ta hand om tvillingarna själv, mer än kortare stunder och hoppas på något nytt läkemedel mot fatigue.

Fakta ms-fatigue
Trötthet, eller fatigue som man också säger, är ett mycket vanligt symtom vid ms. Fatigue skiljer sig från annan vanlig trötthet då känslan av total utmattning och brist på energi är orimlig i förhållande till ansträngningen. Orsaken till fatigue är ännu inte helt känd. För många är fatigue det mest funktionshindrande symtomet av sjukdomen. Fatigue vid ms kan vara av fysisk karaktär och kan temporärt påverka motoriken. Det kan också vara av psykisk karaktär och ge svårigheter att koncentrera sig och vara alert men den kan även uttrycka sig som en allmän utmattning, orkeslöshet. Upplevelsen är individuell.
För mer information, för att bli medlem i förbundet Neuro och för att bidra till neuros verksamhet och forskningen kring ms och andra neurologiska diagnoser; besök webbplatsen www.neuro.se

Detta är en podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden 2019