Preview Mode Links will not work in preview mode

I Sverige finns cirka 500 000 personer som lever med en neurologisk diagnos. Räknar man med närstående är det betydligt fler som påverkas av sjukdomen. För att uppmärksamma hur det är att leva med en diagnos, både som drabbad men också som anhörig, har Neuro producerat podden Diagnoser på djupet. I det första avsnittet hör vi Louise Hoffsten, hennes man och deras son.

- Kunskap om neurologiska diagnoser måste spridas. Så många är drabbade och vi måste uppmärksamma hur det påverkar. Därför är det viktigt att både den drabbade och deras närstående får berätta om sina erfarenheter, säger Louise Hoffsten.

Ambitionsnivån är hög med podden. Berättelserna korsklipps och bearbetas så att upplevelsen blir stor.

- Genom att vi korsklipper berättelserna, och genom att vi arbetar med ljudeffekter och musik så hoppas jag att podden pedagogiskt och känslomässigt förmedlar hur det är att leva med en neurologisk diagnos, säger Alfred Skogberg, kommunikatör på Neuro och producent till podden.

Närstående är en grupp som ofta glöms bort. Men deras upplevelse av hur det är att stå bredvid någon med en diagnos är oerhört viktig att förmedla, inte minst för vårdpersonal.

- När fler förstår hur olika personer påverkas av en diagnos kan vården fatta bättre beslut. Det blir en win win, säger Louise Hoffsten.

Dec 20, 2019

-Det här är mitt nya jag. Jag har blivit uppgraderad från Rut 1.0 till Rut 2.0 och fått helt nya möjligheter i livet, säger språkläraren Rut Bjerhagen.
Knappt två år gammal fick hon våldsamma feberkramper och i den processen uppstod ett epileptiskt aktivt centrum i Ruts vänstra hjärnhalva. Så länge hon minns har hon ofta drabbats av epileptiska anfall i form av obehagliga frånvaroattacker. Hon upplever ett inferno inom sig och är helt slut efteråt. Hon minns inte vad som hänt under anfallen och dessa oförutsägbara krissituationer blev allt mer svårhanterliga.
Men den allt mer utvecklade hjärnkirurgin gjorde att Rut till slut fick möjligheten att genomgå en utredning för att se om hennes epilepsi kunde behandlas kirurgiskt. Och efter noggranna undersökningar gav neurokirurgen på Skånes Universitetssjukhus i Lund klartecken. Vinsterna för henne skulle med all sannolikhet bli större än eventuella komplikationer och förluster i förmågor.

Sedan operationen efter midsommarhelgen 2019, behöver hon inte vara rädd för att när som helst få ett epileptiskt anfall.
-Jag är oerhört tacksam för vad min neurokirurg och vårdpersonal gjort för mig. Det känns helt fantastiskt men är inte helt lätt att inse att jag fått ett nytt liv och att jag förmodligen kommer att slippa epileptiska anfall framöver. Nu vill jag gärna fortsätta att bidra till forskningen och berätta för andra som undrar och som ska genomgå en liknande behandling.

Läs mer om den neurologiska diagnosen epilepsi på www.neuro.se, som förbundet Neuro äger. Här kan du som medlem i Neuro få råd och hjälp av diagnosstödjare och juridisks stöd från Neuros rättsombud.

Du kan också bidra till neurologisk forskning genom Neurofonden och det arbete som Neuro har runt om i sina Neuroföreningar. 

En podcastepisod i Neuropodden december 2019, producerad av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia kommunikation, Neuro. www.neuro.se