Preview Mode Links will not work in preview mode

I Sverige finns cirka 500 000 personer som lever med en neurologisk diagnos. Räknar man med närstående är det betydligt fler som påverkas av sjukdomen. För att uppmärksamma hur det är att leva med en diagnos, både som drabbad men också som anhörig, har Neuro producerat podden Diagnoser på djupet. I det första avsnittet hör vi Louise Hoffsten, hennes man och deras son.

- Kunskap om neurologiska diagnoser måste spridas. Så många är drabbade och vi måste uppmärksamma hur det påverkar. Därför är det viktigt att både den drabbade och deras närstående får berätta om sina erfarenheter, säger Louise Hoffsten.

Ambitionsnivån är hög med podden. Berättelserna korsklipps och bearbetas så att upplevelsen blir stor.

- Genom att vi korsklipper berättelserna, och genom att vi arbetar med ljudeffekter och musik så hoppas jag att podden pedagogiskt och känslomässigt förmedlar hur det är att leva med en neurologisk diagnos, säger Alfred Skogberg, kommunikatör på Neuro och producent till podden.

Närstående är en grupp som ofta glöms bort. Men deras upplevelse av hur det är att stå bredvid någon med en diagnos är oerhört viktig att förmedla, inte minst för vårdpersonal.

- När fler förstår hur olika personer påverkas av en diagnos kan vården fatta bättre beslut. Det blir en win win, säger Louise Hoffsten.

Jun 11, 2019

Rut Bjerhagen är språklärare, medlem i Neuro och har den neurologiska diagnosen epilepsi sedan barndomen. Hon är en av de personer som har genomgått den omfattande utredningen för att se om en kirurgisk behandling är möjlig. Under tiden har hon naturligtvis tvingats att vända och vrida på alla tankar kring risker och möjligheter som en hjärnoperation innebär. Nu har utredningen om henne lett fram till att hon står på tur att få genomgå en hjärnoperation och står nu på kö för den. Hör hennes om hennes tankar kring detta.

Med åren har hon blivit resistent mot sina nödvändiga läkemedel och vardagslivet har blivit osäkert. 
Kirurgisk behandling på detta område har utvecklats starkt enligt epilepsiforskarna, med goda resultat och hög säkerhet. Problemet är bara att för få patienter remitteras till utredning för en eventuell hjärnoperation, där man kan ta bort hjärnsubstansen där epilepsianfallen uppstår.

Rut är nu en av de personer som har genomgått den omfattande utredningen för att se om en kirurgisk behandling är möjlig. Under tiden har hon naturligtvis tvingats att vända och vrida på alla tankar kring risker och möjligheter som en hjärnoperation innebär. I den här första delen av intervjun med Rut berättar hon öppenhjärtligt om sina funderingar inför operationen som kanske blir av och hon vill ge andra människor hopp i framtiden. 
Detta är en podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden.

För medlemskap i förbundet Neuro, som samlar närstående och patienter med olika neurologiska diagnoser (som till exempel epilepsi, ms, Parkinson, mg, polyneuropati, als, ryggmärgsskador och stroke) gå in på www.neuro.se. Här kan du också stödja den neurologiska forskningen via Neurofonden.