Preview Mode Links will not work in preview mode

I Sverige finns cirka 500 000 personer som lever med en neurologisk diagnos. Räknar man med närstående är det betydligt fler som påverkas av sjukdomen. För att uppmärksamma hur det är att leva med en diagnos, både som drabbad men också som anhörig, har Neuro producerat podden Diagnoser på djupet. I det första avsnittet hör vi Louise Hoffsten, hennes man och deras son.

- Kunskap om neurologiska diagnoser måste spridas. Så många är drabbade och vi måste uppmärksamma hur det påverkar. Därför är det viktigt att både den drabbade och deras närstående får berätta om sina erfarenheter, säger Louise Hoffsten.

Ambitionsnivån är hög med podden. Berättelserna korsklipps och bearbetas så att upplevelsen blir stor.

- Genom att vi korsklipper berättelserna, och genom att vi arbetar med ljudeffekter och musik så hoppas jag att podden pedagogiskt och känslomässigt förmedlar hur det är att leva med en neurologisk diagnos, säger Alfred Skogberg, kommunikatör på Neuro och producent till podden.

Närstående är en grupp som ofta glöms bort. Men deras upplevelse av hur det är att stå bredvid någon med en diagnos är oerhört viktig att förmedla, inte minst för vårdpersonal.

- När fler förstår hur olika personer påverkas av en diagnos kan vården fatta bättre beslut. Det blir en win win, säger Louise Hoffsten.

Jan 20, 2019

Man skulle kunna uttrycka det som att ryggmärgsskadade får ny "råg i ryggen" på Stiftelsen Spinalis och Rehab Station i Stockholm, Frösunda. En flera decennier lång och kvalificerad verksamhet som Dr. Claes Hultling till stor del varit med och skapat och format.
Och rehabiliteringsläkaren och professorn i medicinsk vetenskap Claes Hultlings vision om centralisering av rehabiliteringskliniker specialiserade på ryggmärgsskadade, är nu på väg att slå igenom även i Sverige.

-Jag har kämpat för att ryggmärgsskadevården ska centraliseras i Sverige som man också gjort i våra grannländer. Detta skulle ge en klart mer kvalificerad vård och det är nu på väg att hända. Inom kort tror jag att Socialstyrelsen kommer att besluta att vi om cirka två år kommer att ha maximalt tre ryggmärgsskadecenter i Sverige, istället för att vi idag behandlar ryggmärgsskador på över 20 platser. 

-Får man den hjälpen som jag och många andra fått, att fokusera och sätta upp mål, kan man leva ett bra liv med en allvarlig ryggmärgsskada, hävdar Claes Hultling.
Han finns inblandad i flera forskningsprojekt för rehabilitering av ryggmärgsskadade. Det handlar bland annat om hur man skulle kunna använda cannabispreparat mot neuropatisk smärta, som är ett stort problem för ryggmärgsskadade och förlamade. Det handlar också om en nya spektakulär ryggmärgsoperation, som nu utförs och forskarna på Spinaliskliniken studerar resultaten med rehabiliteringen.

Operationerna på några komplett ryggmärgsskadade patienter genomförs på Karolinska universitetssjukhuset. De skadade ärrade ryggmärgsnervtrådarna tas bort kring brottet i ryggmärgen och sedan ersätts det förstörda nervpaketet med en liten cylinder fylld med nervtrådar som preparerats. Nu hoppas läkarna att nervtrådarna ska växa ut över det skadade stället och att viss funktion ska kunna återskapas nedanför skadeområdet.
-Det återstår att se hur det går för de här patienterna. Kanske kan viss funktion uppstå.

En grundläggande fråga kring ryggmärgsskador är varför inte ryggmärgens nervtrådar kan läka efter att den fått ett brott. Vid ett kraftigt skärsår i ett finger, växer ju de avskurna nervtrådarna ut igen, så att känseln återkommer.
-Det är faktiskt ingen som hittills vet varför inte de centrala nervtrådarna i ryggmärgen kan läka ihop när de perifera nerverna växa ut efter en skada, säger Claes Hultling, som efterlyser mer forskning.

Claes har en stark filosofisk sida och han har under flera år delat med sig av funderingar och erfarenheter i Sveriges radios programserie ”Tankar för dagen”.

Det ha blivit en hel del spaltmeter i pressen om Claes Hultling genom åren. En av de mer färgstarka rubrikerna måste ju tillskrivas en av landets kvällstidningar, som toppade artikeln med: "Hultling har lärt invalider att knulla".
-Hahaha, ja det var ett reportage om mitt arbete för att män på nytt skulle få möjlighet att få erektion och bättre kunna genomföra ett samlag, säger Claes Hultling road.
Men hans eget samliv med sin blivande fru fick en mycket tuff start. Tre veckor före sitt eget planerade bröllop var Claes på utflykt i skärgården. Från en försommarbrygga dök han på huvudet ner i havet för ett svalkande bad. Dessvärre var det för grunt och han slog i botten så hårt, att den sjätte kotan uppifrån krossades och ryggmärgens nerver gick av.
Förlamningen från halsen och nedåt var ett faktum. Trots denna motgång ville Claes och Barbro fortsätta leva med varandra och bröllopet genomfördes kort efter olyckan.
Den långa rehabiliteringsvägen tillbaka kantades av hårt arbete men hans positiva livssyn och vännernas stöttning har gett ett gott resultat.

Detta är en podcast producerad och inspelad av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia. Porträttet av Claes Hultling: Foto: Håkan Sjunnesson.


Mer info om medlemskap i neuro och för att stödja den neurologiska forskningen via Neurofonden: www.neuro.se
 #ryggmärg #neuro #spinalis #claeshultling #skotahem #rehabstation #Håkansjunnesson #neuropodden #nhr #forskning