Preview Mode Links will not work in preview mode

I Sverige finns cirka 500 000 personer som lever med en neurologisk diagnos. Räknar man med närstående är det betydligt fler som påverkas av sjukdomen. För att uppmärksamma hur det är att leva med en diagnos, både som drabbad men också som anhörig, har Neuro producerat podden Diagnoser på djupet. I det första avsnittet hör vi Louise Hoffsten, hennes man och deras son.

- Kunskap om neurologiska diagnoser måste spridas. Så många är drabbade och vi måste uppmärksamma hur det påverkar. Därför är det viktigt att både den drabbade och deras närstående får berätta om sina erfarenheter, säger Louise Hoffsten.

Ambitionsnivån är hög med podden. Berättelserna korsklipps och bearbetas så att upplevelsen blir stor.

- Genom att vi korsklipper berättelserna, och genom att vi arbetar med ljudeffekter och musik så hoppas jag att podden pedagogiskt och känslomässigt förmedlar hur det är att leva med en neurologisk diagnos, säger Alfred Skogberg, kommunikatör på Neuro och producent till podden.

Närstående är en grupp som ofta glöms bort. Men deras upplevelse av hur det är att stå bredvid någon med en diagnos är oerhört viktig att förmedla, inte minst för vårdpersonal.

- När fler förstår hur olika personer påverkas av en diagnos kan vården fatta bättre beslut. Det blir en win win, säger Louise Hoffsten.

Oct 4, 2018

Neuro och Neurofonden har delat ut 400.000 kronor till forskning om den vanliga med relativt lite beforskade neurologiska diagnosen idiopatisk polyneuropati. Mottagaren av bidraget är Rayomand Press och hans team på Karolinska universitetssjukhuset, som vill lista ut vilken utlösande orsak som ligger bakom polyneuropati och fintrådsneuropati. Särskilt vid idiopatisk neuropati, det vill säga i de fall där den föregående patientutredningen inte kunnat avslöja en orsak till polyneuropatin.
  
Neuropati är ett sjukdomstillstånd som går ut på skador på kroppens perifera nerver, dvs de långa nerver som ligger utanför hjärnan och ryggmärgen. Fintrådsneuropati är när de fina nervtrådarna ut i huden påverkas.
Vid Polyneuropati är det de långa nervtrådarna till fötter och händer som påverkas och man tappar känseln i just fötter, underben och händer. Men polyneuropatin kan också drabba det autonoma nervsystemet som styr olika processer inne i kroppen som vi inte med viljan kan styra över. Symtomen kan till exempel bli; extrem svettproduktion, muntorrhet, ögontorrhet, förstoppning, urinträngningar, problem med blodtrycket och erektionsproblem. Symtomen vid fintrådsneuropati är känselstörning i huden som kan uppstå på olika ställen av kroppsytan, dock oftast i händer och fötter. Muskelsvaghet ingår inte i fintrådsneuropatier, men autonoma symtom är vanliga.
Vid tre av fyra fall av neuropati vet man i princip varför den uppstår men inte resten...

Vill hitta biomarkörer
 
Det viktigaste målet med den aktuella forskningen är enligt Rayomand Press att hitta så kallade biomarkörer i blod eller ryggmärgsvätska, som kan hjälpa läkaren att ställa rätt diagnos och även förbättra möjligheter att i ett tidigt skede förutse sjukdomsförlopp och prognos. Detta skulle förbättra omhändertagande av patienter och på sikt kunna ge tillgång till lämplig symptomlindrande behandling.  Biomarkörer som är specifika för en viss typ av polyneuropati ger även värdefull information om bakomliggande orsaker till just den typ av polyneuropati.

Tipsa läkare om Viss-portalen

Dr. Press tipsar patienter som söker vård för neurologiska symtom att påminna sin primärvårdsläkare om information och tips om polyneuropatiutredning som finns tillgänglig på Viss.nu-portalen. Där finns mycket information för primärvårdsläkarna på vårdcentralerna att kontrollera mot patienternas symtom, för att antingen göra färdig utredningen inom primärvården, eller kunna remittera rätt patient vidare till specialistneurolog.
Polyneuropati är ett besvärande tillstånd och diagnosen är vanlig, särskilt bland äldre personer.
Enligt Rayomand Press har, utifrån amerikanska undersökningar, cirka 1,6 procent av befolkningen någon form av polyneuropati. Det kan innebära att i det finns 160.000 personer i Sverige, som har diagnosen. Bland dem som är äldre än 60 år är siffran så hög som 6 procent, alltså en av 20 personer, enligt Rayomand Press. 
 
En podcastintervju för Neuropodden av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia