Preview Mode Links will not work in preview mode

I Sverige finns cirka 500 000 personer som lever med en neurologisk diagnos. Räknar man med närstående är det betydligt fler som påverkas av sjukdomen. För att uppmärksamma hur det är att leva med en diagnos, både som drabbad men också som anhörig, har Neuro producerat podden Diagnoser på djupet. I det första avsnittet hör vi Louise Hoffsten, hennes man och deras son.

- Kunskap om neurologiska diagnoser måste spridas. Så många är drabbade och vi måste uppmärksamma hur det påverkar. Därför är det viktigt att både den drabbade och deras närstående får berätta om sina erfarenheter, säger Louise Hoffsten.

Ambitionsnivån är hög med podden. Berättelserna korsklipps och bearbetas så att upplevelsen blir stor.

- Genom att vi korsklipper berättelserna, och genom att vi arbetar med ljudeffekter och musik så hoppas jag att podden pedagogiskt och känslomässigt förmedlar hur det är att leva med en neurologisk diagnos, säger Alfred Skogberg, kommunikatör på Neuro och producent till podden.

Närstående är en grupp som ofta glöms bort. Men deras upplevelse av hur det är att stå bredvid någon med en diagnos är oerhört viktig att förmedla, inte minst för vårdpersonal.

- När fler förstår hur olika personer påverkas av en diagnos kan vården fatta bättre beslut. Det blir en win win, säger Louise Hoffsten.

Jan 23, 2019

På 2019-års mässa MVTe -”Mötesplats välfärdsteknologi och e-hälsa” i Kista norr om Stockholm, medverkade Neuro i ett seminarium om e-hälsa, utifrån den e-hälsorapport som togs fram 2018. Neuros utredare Ida Malm höll presentationen av rapporten och Neuros e-hälsovision 2025.
Grunden för detta är en stor medlemsundersökning 2018, om hur olika e-tjänster används idag via Internet. En av slutsatserna som Neuro drar av resultaten är att okunskapen är stor. Dessutom saknas det vettiga snabba Internetuppkopplingar för nästan en miljon personer i Sverige. Sammantaget gör detta att Neuro alltså har tagit fram en vision om e-patient 2025, som lyder:
”År 2025 ska patienter i Sverige vara bäst i världen på att tillgodogöra sig e-hälsans möjligheter. Detta uppnås genom att alla patienter har tillgång till bredband och utrustning samt e-hälsans tjänster och verktyg. Patienterna erbjuds dessutom riktad information och utbildning, anpassad efter var och ens intresse och förmåga. ” 


E-hälsa innebär att använda digitaliseringen och elektroniska tjänster för att främja god och jämlik hälsa. Landets nationella e-hälsovision innebär att Sverige till år 2025 ska bli bäst i världen på att använda digitaliseringens möjligheter för att uppnå just god och jämlik hälsa samt välfärd. Därigenom kommer också individernas egna resurser att stärkas så att ökad självständighet och delaktighet i samhällslivet uppnås. Men om en e-hälsovision inte inkluderar även en e-patient riskerar grupper av människor att hindras vara delaktiga.

I 2018 års Neurorapporten om e-hälsa ser vi att det finns en stor nyfikenhet på e-hälsa, men att behovet av riktad utbildning är omfattande. De undersökningar som Neurorapporten bygger på visar att patienterna behöver kunskapsrustas för e-hälsa. Rapporten visar att e-hälsa inte kommer alla till del, av flera orsaker. Det krävs insatser på många områden om e-hälsovisionen ska bli verklighet. Förutom utbildningsinsatser är även infrastrukturen, tillgång till teknisk utrustning och utbudet av e-hälsa viktiga faktorer. Bredband och tillgång till digitala tjänster inom hälso- och sjukvården är ojämnt uppbyggt över landet. Den vision för e-patient som Neuro förespråkar kan motverka ett utökat kunskapsglapp och överbrygga den klyfta som finns och riskerar att vidgas mellan människor som har olika kunskap och möjlighet att använda Internet beroende på var i landet man bor.

Medverkande i denna podcast är Lise Lidbäck ordförande i Neuro, Ida Malm utredare i Neuro och Kristina Niemi, kanslichef Neuro. Dessutom medverkar utställare.

Denna podcast är producerad av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden. För mer info, medlemskap i Neuro och för att stödja den neurologiska forskningen via Neurofonden; www.neuro.se