Preview Mode Links will not work in preview mode

I Sverige finns cirka 500 000 personer som lever med en neurologisk diagnos. Räknar man med närstående är det betydligt fler som påverkas av sjukdomen. För att uppmärksamma hur det är att leva med en diagnos, både som drabbad men också som anhörig, har Neuro producerat podden Diagnoser på djupet. I det första avsnittet hör vi Louise Hoffsten, hennes man och deras son.

- Kunskap om neurologiska diagnoser måste spridas. Så många är drabbade och vi måste uppmärksamma hur det påverkar. Därför är det viktigt att både den drabbade och deras närstående får berätta om sina erfarenheter, säger Louise Hoffsten.

Ambitionsnivån är hög med podden. Berättelserna korsklipps och bearbetas så att upplevelsen blir stor.

- Genom att vi korsklipper berättelserna, och genom att vi arbetar med ljudeffekter och musik så hoppas jag att podden pedagogiskt och känslomässigt förmedlar hur det är att leva med en neurologisk diagnos, säger Alfred Skogberg, kommunikatör på Neuro och producent till podden.

Närstående är en grupp som ofta glöms bort. Men deras upplevelse av hur det är att stå bredvid någon med en diagnos är oerhört viktig att förmedla, inte minst för vårdpersonal.

- När fler förstår hur olika personer påverkas av en diagnos kan vården fatta bättre beslut. Det blir en win win, säger Louise Hoffsten.

May 25, 2018

Neurologiforskningsveckan2018 del 1 - hur ska dyra särläkemedel finansieras?

NeuroMedias podcast Neuropodden rapporterar från Neurologiveckan 2018, som arrangeras av Svenska Neurologföreningen. Del 1 här handlar om så kallade särläkemedel för sällsynta, ovanliga diagnoser. Där kan läkemedelskostnaden vara enormt hög per patient, i vissa fall flera miljoner kronor per år. Och hur skall kostnaden för dessa dyra så kallade särläkemedel finansieras och vilka ska få tillgång till läkemedlen? 
Detta var ämnet för ett intressant samtal på scenen framför 200 neurologer under neurologiveckan. Och det var Kristina Niemi, kanslichef på Neuro, som samtalade med neurologen Rayomond Press och Gustav Befrits från Stockholms läns landsting. Han ingår också i NT-rådet som tar beslut om särläkemedelshanteringen i Sverige:

Det senaste om behandlingar och forskning om några av de neurologiska diagnoserna som var på agendan detta år handlade om myastenia gravis, stroke, huvudvärk, migrän och multipel skleros. Men mer om det i kommande avsnitt.

En rad nya behandlingar har tagits i bruk de senaste åren efter framgångsrik mångårig forskning och fler kommer med all sannolikhet att bli verklighet de närmaste åren. Men det finns ett stort hot mot att svårt sjuka patienter i olika sällsynta långvariga diagnoser verkligen skulle kunna få en bättre livskvalitet med nya avancerade behandlingar- och det är kostnaderna.

Läkemedelsbolagen läger ner enorma pengar på forskning och när de väl lyckats få ett nytt preparat godkänt av alla nödvändiga instanser, så vill de naturligtvis ha igen sina satsade pengar och gärna med vinst. För när patentet efter 8-10 år har gått ut, så får andra läkemedelsbolag tillverka dessa framgångsrika läkemedelssubstanser - och de kan göra det mycket billigare, eftersom utvecklingskostnaden redan är betald. Den typen av kopior kallas ofta generika och ska ha samma verksamma innehåll med samma effekt, som ursprungsläkemedlet.

De nyutvecklade läkemedlen som kommer ut på marknaden tenderar allmänt att bli allt dyrare, eftersom läkemedelsbolagen ser en god chans att tjäna lite pengar på sjuka patienter som genom sina neurologläkare desperat hungrar efter att få tillgång till nya bättre läkemedel som ger en högre livskvalitet med mindre biverkningar. För vem vill inte vara frisk, eller åtminstone så lite sjuk som möjligt…

En podcast av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia för Neuropodden

Läs mer på www.neuro.se

#neuro #forskning #Almedalen #särläkemedel #neurologi #snf #nhr #skl #ntrådet #Håkansjunnesson #neuromedia #neuropodden