Preview Mode Links will not work in preview mode

I Sverige finns cirka 500 000 personer som lever med en neurologisk diagnos. Räknar man med närstående är det betydligt fler som påverkas av sjukdomen. För att uppmärksamma hur det är att leva med en diagnos, både som drabbad men också som anhörig, har Neuro producerat podden Diagnoser på djupet. I det första avsnittet hör vi Louise Hoffsten, hennes man och deras son.

- Kunskap om neurologiska diagnoser måste spridas. Så många är drabbade och vi måste uppmärksamma hur det påverkar. Därför är det viktigt att både den drabbade och deras närstående får berätta om sina erfarenheter, säger Louise Hoffsten.

Ambitionsnivån är hög med podden. Berättelserna korsklipps och bearbetas så att upplevelsen blir stor.

- Genom att vi korsklipper berättelserna, och genom att vi arbetar med ljudeffekter och musik så hoppas jag att podden pedagogiskt och känslomässigt förmedlar hur det är att leva med en neurologisk diagnos, säger Alfred Skogberg, kommunikatör på Neuro och producent till podden.

Närstående är en grupp som ofta glöms bort. Men deras upplevelse av hur det är att stå bredvid någon med en diagnos är oerhört viktig att förmedla, inte minst för vårdpersonal.

- När fler förstår hur olika personer påverkas av en diagnos kan vården fatta bättre beslut. Det blir en win win, säger Louise Hoffsten.

May 8, 2019

Patientriksdagen är ett initiativ från fem patientorganisationer; Neuro, Riksförbundet HjärtLung, Astma- och allergiförbundet, Huvudvärksförbundet och Blodcancerförbundet, i samarbete med Novartis. Syftet var att sätta patientens röst i centrum och skapa en arena där angelägna frågor kan diskuteras utifrån ett patientperspektiv. Lise Lidbäck medverkade som både gruppsamtalsledare och i panelsamtal. I denna podcast medverkar bland andra Lise Lidbäck Neuro, Emma Spaak läkare SKL, Göran Hägglund moderator, Inger Roos Hjärt-Lung, Acko Ankarberg ordförande Socialutskottet, Jonas Andersson ordförande Hälso- sjukvårdsstyrelsen VGR och Ann Johansson, vice förbundsordförande Vårdförbundet. En podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden. För medlemskap i Neuro eller bidra till neurologisk forskning eller Neuro: www.neuro.se

 

Det här var den första patientriksdagen som hade temat patientlagen, om patienternas ställning i hälso- och sjukvården som länge har varit föremål för diskussion. En rad initiativ har tagits för att förbättra och förtydliga vad patienten har rätt att förvänta sig, bland annat en ny patientlag. Patientlagen är omdiskuterad och det har ifrågasatts huruvida den verkligen fyller sitt syfte: att stärka och tydliggöra patientens ställning. Under denna pateintriksdag, som hölls på kongresscentret Norra Latin i centrala Stockholm den 7 maj 2019, var några av patientlagens delar i fokus. Det handlade om 5 kap. Delaktighet, 6 kap. Fast vårdkontakt och individuell planering och 11 kap. Synpunkter, klagomål och patientsäkerhet. Det senaste var Neuroordföranden Lise Lidbäck moderator.  

 

Här är de delar i Patientlagen som diskuterades:

Kapitel 5 – delaktighet
Patientlagens femte kapitel anger att hälso- och sjukvården så långt som möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patienten (1 §). Vidare ska en patients medverkan i hälso- och sjukvården utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar, genom att hen själv utför vissa vård- eller behandlingsåtgärder (2 §). Patientens närstående ska också kunna medverka vid utformningen och genomförandet av vården, om det är lämpligt och om bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt inte hindrar detta (3 §).

Kapitel 6 - fast vårdkontakt och individuell planering
Patientlagens sjätte kapitel anger att patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet ska tillgodoses. Samt att olika insatser för patienten ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt (1 §). En fast vårdkontakt ska utses för patienten om hen begär det, eller om det är nödvändigt för att tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet (2 §). Vidare framkommer att patienter ska få möjlighet att välja en fast läkarkontakt inom primärvården (3 §).

Kapitel 11 - synpunkter, klagomål och patientsäkerhet
Patientlagens elfte kapitel – Synpunkter, klagomål och patientsäkerhet, innehåller bland annat bestämmelser om Patientnämndernas samt Inspektionen för vård och omsorgs uppdrag och skyldigheter (1 och 3 §). Att vårdgivare snaraste ska besvara klagomål från patienter och deras närstående (3 §). Vidare framkommer vårdgivarnas skyldigheter att ge särskild information till patienter som har drabbats av en vårdskada (3 §). Patienten och dennes närstående ska också få möjlighet att delta i vårdgivarens patientsäkerhetsarbete (4 §).