Preview Mode Links will not work in preview mode

I Sverige finns cirka 500 000 personer som lever med en neurologisk diagnos. Räknar man med närstående är det betydligt fler som påverkas av sjukdomen. För att uppmärksamma hur det är att leva med en diagnos, både som drabbad men också som anhörig, har Neuro producerat podden Diagnoser på djupet. I det första avsnittet hör vi Louise Hoffsten, hennes man och deras son.

- Kunskap om neurologiska diagnoser måste spridas. Så många är drabbade och vi måste uppmärksamma hur det påverkar. Därför är det viktigt att både den drabbade och deras närstående får berätta om sina erfarenheter, säger Louise Hoffsten.

Ambitionsnivån är hög med podden. Berättelserna korsklipps och bearbetas så att upplevelsen blir stor.

- Genom att vi korsklipper berättelserna, och genom att vi arbetar med ljudeffekter och musik så hoppas jag att podden pedagogiskt och känslomässigt förmedlar hur det är att leva med en neurologisk diagnos, säger Alfred Skogberg, kommunikatör på Neuro och producent till podden.

Närstående är en grupp som ofta glöms bort. Men deras upplevelse av hur det är att stå bredvid någon med en diagnos är oerhört viktig att förmedla, inte minst för vårdpersonal.

- När fler förstår hur olika personer påverkas av en diagnos kan vården fatta bättre beslut. Det blir en win win, säger Louise Hoffsten.

Jun 4, 2018

Inför internationella Als-dagen den 21 juni hölls en stor Als-insamlingsgala den 2 juni 2018 på Djurönäsets kursgård i Stockholms skärgård. Den fick stort genomslag, både med flera hundra deltagare, rörande berättelser, styrkande forskningsföredrag och upplyftande musik. Men också i media innan, där insamlingen "StoppaALS.se" lyftes fram i SR Ekot som intressant utveckling kring ideell forskningsinsamling.

Lördag den 2 juni arrangerades en stor stödgala för forskningen kring den svåra och ovanliga neurologiska diagnosen als, amyotrofisk lateralskleros på Djurönäset.

De insamlade medlen och biljettintäkten på 595 kronor per person förmedlas genom Neurofonden och fördelas till vardera ett nytt kliniskt behandlingscentrum på Karolinska Sjukhuset Huddinge och till Neuros diagnos- och anhörigstöd för als-drabbade familjer.
"Als Treatment Center Karolinska" är under uppbyggnad av bland andra neurologen Caroline Ingre.

Galan arrangerades av Djurönäsets kursgård och Susie Päivärinta, i samarbete med patient- och intresseorganisationen Neuro (Neuroförbundet) och uppropet Stoppa ALS.

Galan leddes av Suzanne Axell från SVT:s program "Fråga Doktorn" och artisterna på Als-galascenen var Bröderna Rongedal, Lili & Susie, Tone Norum, Suzzie Tapper, Richard Herrey, Robert Hoffman och Gladys del Pilar med kör som kompades av The Playboys. Några av Sveriges ledande forskare och läkare kring als, Thomas Brännström och Caroline Ingre medverkade och mötte patienter, anhöriga och berättade om den senaste forskningen kring als.

En podcast av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia för Neuropodden

Vill du bidra till den neurologisk forskningen, veta mer om hur du blir medlem i Neuro och/eller få mer information om hur det är att leva med olika neurologiska diagnoser? På www.neuro.se hittar du då, vad du behöver.

Läs mer på www.neuro.se och www.stoppaals.se