Preview Mode Links will not work in preview mode

I Sverige finns cirka 500 000 personer som lever med en neurologisk diagnos. Räknar man med närstående är det betydligt fler som påverkas av sjukdomen. För att uppmärksamma hur det är att leva med en diagnos, både som drabbad men också som anhörig, har Neuro producerat podden Diagnoser på djupet. I det första avsnittet hör vi Louise Hoffsten, hennes man och deras son.

- Kunskap om neurologiska diagnoser måste spridas. Så många är drabbade och vi måste uppmärksamma hur det påverkar. Därför är det viktigt att både den drabbade och deras närstående får berätta om sina erfarenheter, säger Louise Hoffsten.

Ambitionsnivån är hög med podden. Berättelserna korsklipps och bearbetas så att upplevelsen blir stor.

- Genom att vi korsklipper berättelserna, och genom att vi arbetar med ljudeffekter och musik så hoppas jag att podden pedagogiskt och känslomässigt förmedlar hur det är att leva med en neurologisk diagnos, säger Alfred Skogberg, kommunikatör på Neuro och producent till podden.

Närstående är en grupp som ofta glöms bort. Men deras upplevelse av hur det är att stå bredvid någon med en diagnos är oerhört viktig att förmedla, inte minst för vårdpersonal.

- När fler förstår hur olika personer påverkas av en diagnos kan vården fatta bättre beslut. Det blir en win win, säger Louise Hoffsten.

Apr 10, 2019

Ett av Neurofondens senaste stora forskningsbidrag har delats ut till professor Susanne Iwarssons forskning om boendemiljöer för personer med funktionsnedsättningar, som vid Parkinsons sjukdom. Hennes forskargrupp vid CASE, Lunds universitet, stöds med 300.000 kronor från Neurofonden. 
-Ekonomiskt stöd från en patientorganisation som Neuro betyder mycket, eftersom vår forskning verkligen berör många personer med funktionsnedsättningar, säger Susanne Iwarsson.
Ett tjugotal personer i en forskargrupp på Lunds universitet samlades för höstupptakt på CASE, Centre for Ageing and Supportive Environments ”Centret för stödjande miljöer för den åldrande befolkningen” den 27 augusti. Finalen på mötet blev Neuros utdelning av ett forskningsstipendium på 300.000 kronor till Susanne Iwarsson, professor och koordinator för CASE.

Professor Susanne Iwarsson påminner om att med stigande ålder blir bostaden den plats där äldre människor spenderar det mesta av sin tid och därmed får hemmet allt större betydelse för hälsa och livskvalitet. Boendemiljön påverkar också äldre människors dagliga aktivitet och delaktighet och att bostadens utformning påverkar personens självständighet.
Därför har hennes forskargrupp i ett flerårigt forskningsprojekt valt att studera det komplexa samspelet mellan hälsa, funktionsnedsättning och boende bland personer som åldras med Parkinsons sjukdom. Detta eftersom forskargruppen funnit att kunskapen är otillräcklig och det vill professor Susanne Iwarsson ändra på.
God vård och omsorg
Det aktuella forskningsprojektet bidrar med viktig kunskap för planering av god vård, omsorg och boende med livskvalitet, både på individ- och gruppnivå samt ur ett övergripande samhällsperspektiv. Och detta är mycket viktigt också för patienternas närstående och vårdare.
- Det är naturligtvis både hedrande, glädjande och mycket betydelsefullt att få motta ett av Neurofondens stora bidrag 2018, säger Susanne Iwarsson.
- Forskning om åldrande förutsätter att man samlar in data över tid, helst vid ett flertal tillfällen under många år. Med det bidrag vi nu får från Neurofonden kommer vi att kunna finansiera en uppföljning sex år efter det att deltagarna undersöktes första gången, vilket är mycket värdefullt för projektet, säger Susanne Iwarsson.
- Det känns mycket bra att Neurofonden kan vara med och stödja just det här projektet, säger Neuros ordförande Lise Lidbäck. Att få vardagen att fungera i det egna hemmet är så otroligt viktigt för livskvaliteten, inte bara för den som åldras med Parkinsons sjukdom utan för alla som lever med en neurologisk diagnos.
Fakta om Neurofonden
Neurofonden delar årligen ut bidrag på cirka fyra miljoner kronor för att stödja medicinskt forsknings- och utvecklingsarbete om neurologiska sjukdomar och/eller funktionsnedsättningar.