Feb 27, 2019
Mellan 1972 och 1982 var Neuro-medlemmen Ann-Ewa Karlsson elitidrottare och hade både svenskt och europeiskt rekord i höjdhopp. För 15 år sedan fick hon plötsligt konstiga ansiktssymtom som visade sig vara starten på diagnosen mg, myastenia gravis.
Ann-Ewa Karlsson har tränat hela livet och varit idrottslärare och drivit gymverksamhet i Visby på Gotland. Livet fungerade normalt bra, ändå tills en dag, då en bekant frågade om hon drabbats av den neurologiska sjukdomen borrelia, eftersom hennes ena ögonlock hängde ner liksom läppen. Borrelia kan man få av en smittad fästing och sjukdomen ger märkliga symtom. Hon hittade en spegel och konstaterade ansiktsförändringen. Samma kväll kunde hon inte bita av kvällsknäckemackan, eftersom hennes käkar inte gick att kontrollera som vanligt. Då blev hon rädd.
Neurologen kände inte till mg-diagnosen
Hon uppsökte en neurolog som först också trodde det var
borrelia, men Ann-Ewa undrade om det inte var myastenia gravis, som
hon läst på lite om innan läkarbesöket.
”Vad är det för diagnos?” frågade neurologen till hennes
förvåning.
Men Ann-Ewa stod på sig att hon måste få genomgå tester på blod och
med nervimpulser för att fastställa diagnos. Hon fick remiss till
Karolinska sjukhuset där de opererade bort hennes organ thymus,
brässen, som sitter högt upp i mitten av bröstkorgen. En historiskt
sett normal procedur för de flesta med denna diagnos. Thymus behövs
när vi är barn men med stigande ålder har den allt mindre
betydelse.
I hennes borttagna bräss visade det sig också att en tumör hade
börjat växa men den konstaterades ofarlig. Thymus är ett organ i
immunsystemet. Den är en körtel med viktiga funktioner under
utvecklingen av immunförsvaret tidigt i människans liv. Efter
puberteten tillbakabildas organet, och körteln är avsevärt mindre
hos vuxna.
De senaste 15 åren har varit en berg och dalbana, med olika
akuta symtomfaser och behandlingar. Men sedan hon för åtta år sedan
började få behandling med den omdiskuterade läkemedelssubstansen
rituximab, har situationen stabiliserat sig och hon känner sig till
mycket återställd i sin hälsa.
-Jag känner mig i princip normalt återställd och kan återuppta
gamla intressen igen, säger Ann-Ewa Karlsson.
Rituximab ges inom hennes läkares fria förskrivningsrätt, eftersom
det egentligen inte är ett läkemedel godkänt mot just myastenia
gravis, utan godkänt mot vissa blodcancersjukdomar och reumatiska
sjukdomar.
Neuro samlar någorlunda regelbundet intresserade medlemmar till
gemenskapsdagar med fortbildning i specifika neurologiska
diagnoser. En grupp, med diagnosen myastenia gravis, mg har ett
särskilt driv i sitt erfarenhetsutbyte. Nu senast möttes de till
några lägerdagar i Sigtuna, där de fick möta en av de ledande
neurologläkarna i fråga om just denna diagnos.
Olaf Önnerfors är medlem i Neuro men sedan många år bosatt i
Luxemburg och jobbar med översättningsarbete i Sveriges
EU-arbete.
Olaf har fått diagnosen myastenia gravis och har fortfarande nära
kontakt med Sverige. Han deltog under lägerdagarna eftersom han och
familjen kanske kommer att återvända till hemlandet Sverige så
småningom. Han vill gärna träffa andra med diagnosen och dela
erfarenheter och följa med i forskningen. Hör hans berättelse i
Neuropoddens reportage.
Den tredje personen i detta podcastavsnitt är Linnea Tellström,
vars lilla dotter har fått diagnosen myastenia gravis. Hon berättar
om kampen för dotterns hälsa och vård.