Preview Mode Links will not work in preview mode

I Sverige finns cirka 500 000 personer som lever med en neurologisk diagnos. Räknar man med närstående är det betydligt fler som påverkas av sjukdomen. För att uppmärksamma hur det är att leva med en diagnos, både som drabbad men också som anhörig, har Neuro producerat podden Diagnoser på djupet. I det första avsnittet hör vi Louise Hoffsten, hennes man och deras son.

- Kunskap om neurologiska diagnoser måste spridas. Så många är drabbade och vi måste uppmärksamma hur det påverkar. Därför är det viktigt att både den drabbade och deras närstående får berätta om sina erfarenheter, säger Louise Hoffsten.

Ambitionsnivån är hög med podden. Berättelserna korsklipps och bearbetas så att upplevelsen blir stor.

- Genom att vi korsklipper berättelserna, och genom att vi arbetar med ljudeffekter och musik så hoppas jag att podden pedagogiskt och känslomässigt förmedlar hur det är att leva med en neurologisk diagnos, säger Alfred Skogberg, kommunikatör på Neuro och producent till podden.

Närstående är en grupp som ofta glöms bort. Men deras upplevelse av hur det är att stå bredvid någon med en diagnos är oerhört viktig att förmedla, inte minst för vårdpersonal.

- När fler förstår hur olika personer påverkas av en diagnos kan vården fatta bättre beslut. Det blir en win win, säger Louise Hoffsten.

Nov 30, 2018

Efter enträget lobbyarbete har Jens Sahlin, medlem i Neuro gått i spetsen för att få till jourreparationer på elrullstolar i hela Västra Götaland. Många år i ohälsosam metallarbetarmiljö märks tydligt i Jens Sahlins kropp, som idag är nästan helt förlamad. 
-Jag hostade upp brunt slem varje kväll som svetsare på Uddevallavarvet. Men gubbarna sa att ”Äh, det är ingen som har dött av lite svetsrök”. Nästan alla de kollegorna är döda. Hör den här gripande podcastintervjun med honom och hans kamp för att få leva på sina villkor.

Det här är en berättelse om vilket storverk en medlem i Neuro tillsammans med sin lokalförening kan åstadkomma.

-Elrullstolen är idag mitt och mångas allt för att kunna vara aktiva ute i samhällslivet. Stolarna måste fungera. Därför behövs verkligen denna jourreparationsverksamhet som beviljats i alla Västra Götalands 48 kommuner. Men få känner till denna viktiga hjälp och det här borde införas i hela landet, tycker Jens Sahlin.

Personlig assistans en livlina

Som 17-åring började Jens Sahlin jobba som svetsare på Uddevallavarvet. Hans kropp har under ett långt arbetsliv exponerats för olika miljögifter, först som båtbyggare och sedan på Volvo Aero. För 30 år sedan fick han diagnosen ms, multipel skleros och 2003 gick det inte att arbeta längre. Förlamningssymtomen blev för svåra.

Sedan 2005 är han rullstolsanvändare på heltid och förlamningssymtomen sprider sig. Är nu i princip helt muskelförlamad i armar och ben men har kvar full känsel. Personlig assistens all vaken tid är nödvändig och tack vare assistansen fungerar han som coach till många andra i Neuros (Neuroförbundets) lokalförening. Med sin erfarenhet och envishet hjälper han till där det behövs.

-Man får inte ge sig och aldrig tystna och man ska alltid göra rätt för sig. Det är viktigt och det är min skyldighet att hjälpa mina medmänniskor, säger Jans Sahlin.

Inklippt bild i bilden: När Sverige år 1973 gick med i det europeiska rymdprogrammet med Arianeraketer, var industriutbytet viktigt för ett svenskt deltagande. Volvo Aero tillverkade brännkammare och munstycken till raketerna som placerade ut många viktiga satelliter. Här utför Jens Sahlin skickligt svetsarbete på ett raketmunstycke. Foto: Privat & Håkan Sjunnesson

Detta är en podcast av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia

För mer info och för att ge ett bidrag till den neurologiska forskningen och bli medlem i Neuro (Neuroförbundet) : www.neuro.se