Mar 2, 2021
Neuroregister skapar värdefull vårdutveckling
Av de 22 000 patienterna med den neurologiska
diagnosen multipel skleros i Sverige, ingår hela 18 000 med data i
det unika svenska MS-registret. Och en mycket stor mängd data finns
registrerad för 12 000 av dem.
- Vår data innehåller hög kvalitet och det gör att vår
MS-forskning kan göras riktigt bra, säger professor Jan Hillert.
Han är en av de som skapade MS-registret och är sedan över 20 år
ansvarig registerhållare för både Svenska MS-registret och
samlingsregistret Svenska Neuroregister.
Professorn och neurologen Jan Hillert jobbar hemifrån denna dag,
eftersom coronapandemin pågår för fullt. Jan är registerhållare för
både Svenska MS-registret och Svenska Neuroregister, som omfattar
10 diagnosgrupper. Registerhållare är en formell lagreglerad
juridisk funktion, som har det yttersta ansvaret och beslutet över
hur registrets data ska hanteras, skyddas och användas.
- Vi har nyligen haft vårt 20-årsjubileum för MS-registret och
därför haft anledning att se tillbaka och analyserat vad vi
faktiskt åstadkommit. Och det handlar om en rad olika speciella
egenskaper i registret, som vi är ganska ensamma om i världen,
konstaterar Jan Hillert.
En hel del fritidsarbete inledningsvis
Innan
1990-talet fanns ingen behandling mot skovvis MS, men under
1990-talet utvecklades äntligen de första symtombromsande
behandlingarna mot den skovvisa formen av den neurologiska
diagnosen multipel skleros, MS. Relativt snart var det en grupp
neurologer som såg behovet av att mer noggrant kartlägga hur olika
behandlingar fungerade på olika patienter.
Doktor Jan Hillert var en av dem och de startade det svenska
MS-registret. Några var kliniska läkare och några var forskare och
Jan Hillert med båda arbetsuppgifterna blev primus motor i arbetet
och skötte inledningsvis registerarbetet på både betald arbetstid
och på fritiden. De lyckades så småningom få myndigheterna att se
det värdefulla medicinska behovet av och möjligheterna med
MS-registret och sedan 20 år har de skjutit till ekonomiska bidrag
till arbetet.
I landets Nationella Kvalitetsregister ingår ett hundratal olika
diagnoser, varav alltså tio är neurologiska diagnoser i Svenska
Neuroregister. Det handlar om diagnoser som innebär skador eller
sjukdomar på hjärnan, ryggmärgen och i övriga delar av
nervsystemet.
-Arbetet med dessa diagnosregister har startats och drivs av
eldsjälar men succesivt införs arbetet nu i sjukvården. Det är ett
måste, säger Jan Hillert.
Hela 80 procent av MS-patienterna ingår
Jan
Hillert är neurolog och specialiserad på diagnosen MS. Han berättar
om MS-registret med liv och lust. Torr statistik blir levande
verksamhet som utvecklar MS-vården till förmån för de cirka
22 000 patienter som lever med MS i Sverige idag. Och det är
verkligen stor skillnad då och nu för den som får diagnosen skovvis
MS. Idag finns det cirka 15 effektiva sjukdomsbromsande
behandlingar.
Svenska MS-registrets 20-åriga idoga arbete har bidragit till detta
genom att alltså följa upp hela 80 procent av MS-patienternas
behandlingar och resultat.
Han hävdar att det svenska MS-registret står sig mycket väl i
internationell jämförelse:
-MS-registret i Danmark och i Tjeckien har högre täckningsgraden
vårt register har några fördelar. Bland annat modulen PER,
Patientens Egen Registrering, där patienten själv kan registrera
egendata och hälsa. Det gör att vi har mycket mer patientdata
med hög kvalitet och vår MS-forskning blir därför riktigt
kvalitativ.
Registerdata viktiga för behandlingsresultat
När man tar utvecklar nya läkemedel gäller det att
läkemedelsstudierna är ytterst trovärdiga och därför har man så
kallade kontrollerade studier. I en sådan kontrollerad
forskningsstudie får vanligen hälften av deltagarna en
placebobehandling och den andra hälften den verksamma
läkemedelssubstansen, som ska undersökas. Varken läkaren eller
patienten vet vilken behandling respektive patient får, utan det
avslöjas först när studien ska redovisas. Då ser man verkligen om
läkemedlet gjort någon behandlande skillnad och undviker risken för
placeboeffekt. Men sådana studier har också sina begränsningar.
-När det gäller allvarliga sjukdomar är det svårt att ha den här
typen av placebokontrollerade studier under någon längre tid. Men
genom MS-registret kan vi följa denna stora mängd patienter och
deras data under decennier, för att se vilka behandlingar som är
effektiva på lång sikt och hur stor risken för långsiktiga
biverkningar är. Denna kunskap kan inte fås på annat sätt än via
patientregister, och med hjälp av avancerade statistiska analyser
kan man få en hög träffsäkerhet och det är fantastiskt, säger Jan
Hillert.
Primärt utvärdera vårdinsatser
Nationella
Kvalitetsregister, där Svenska Neuroregister ingår liksom de
hittills tio diagnosregisterna, är i första hand till för att
utvärdera vårdinsatserna för patienterna och kunna öka kvaliteten
på vården.
-Sedan får vi också som en biprodukt en stor mängd patientdata, som
vi kan göra olika forskningsprojekt på. Dessutom finns det också
framtagna och beslutade nationella riktlinjer för flera
neurologiska diagnoser, där olika prioriteringar för vård- och
rehabiliteringsinsatserna tydligt finns för vårdgivarna. I detta
arbete har också förbundet Neuro ingått.
-Sammantaget gynnar detta patienterna, som får en allt bättre vård
när behandlingar kan studeras och forskningen gör framsteg, menar
Jan Hillert. Han betonar också att det inte är några
läkemedelsbolag eller andra kommersiella krafter som finansierar
Svenska Neuroregister. Det borgar för att deras data inte påverkas,
för att till exempel gynna någon särskild läkemedelsbehandling.
-I internationell jämförelse är våra neuroregister kommersiellt
rena. Registren utomlands är i flera fall finansierade av
läkemedelsindustrin, berättar Jan Hillert.
En unik forsknings-infrastruktur
Eftersom
patientdatan i MS-registret är skapad under lång tid, blir det
extra intressanta perspektiv när den informationen kopplas ihop med
andra forskningsdata. Det handlar till exempel om biobanker,
DNA-analyser och proteiner från blodprover. Svenska MS-forskare kan
därför studera gränssnittet mellan laboratorieforskning och
kliniska patientdata.
-Vad vi också kan göra i Sverige tack vare våra personnummer och
patientregister, genom Statistiska centralbyrån och
Socialstyrelsen, är att ganska enkelt studera samhällsekonomiska
och socioekonomiska effekter av olika behandlingar. Alltså hur
olika neurologiska diagnoser och behandlingen av dessa påverkar
både patienterna och samhällsekonomin på olika sätt. Vi har en
fantastisk forsknings-infrastruktur tack vare våra patientregister
i Svenska Neuroregister, enligt Jan Hillert.
Han berättar också att det svenska MS-registret och flera av de
andra neuroregisterna, har fått en hög status och trovärdighet.
Därför blir ofta svenska forskare ledande i olika internationella
nätverk för forskningen.
Dröm slog in om att få bidra till
utvecklingen
Jan Hillert hade under senare delen av
skoltiden börjat intressera sig för forskning men det var först i
slutet på gymnasietiden och tiden efter det som Jan Hillert
bestämde sig för att läsa vidare och satsa på medicin.
-Jag hade föreställt mig att man som enskild person inom läkarbanan
kan bidra till utvecklingen och det har ju visat sig att man
verkligen kan på ett meningsfullt sätt. Och jag kan inte tänka mig
ett bättre jobb än det jag har, där jag dels kan hjälpa dagens
patienter och dels få forska, för att kunna bidra och hjälpa
morgondagens patienter. Dessutom får jag undervisa för att se till
att vi har välutbildad vårdpersonal och forskare i nästa
generation, säger jan Hillert och utvecklar sina yrkestankar:
-Och att vara just neurolog är väldigt
spännande, eftersom det handlar om vårt mest komplexa och
avancerade organ, hjärnan. Och symtomen kan ibland vara väldigt
varierande för olika patienter med samma diagnos och man får
verkligen tänka och anpassa behandlingarna unikt för varje patient.
Det är ett extremt stimulerande drag inom neurologin. Det är
intellektuellt sätt utmanande och man måste hela tiden anstränga
sig för att göra sitt bästa, konstaterar Jan Hillert.
Foto och intervju av Håkan Sjunnesson, redaktör Neuro och
Neuropodden.
För medlemskap i Neuro och mer information, klicka in på
www.neuro.se